Calzar ese zapato: Las cuestiones sobre la discapacidad que no se discuten

La discapacidad es una condición que cuando le sucede a una persona, a la biografía de esa persona, a una familia toda, se instala en la vida cotidiana y la preside en cada uno de sus actos simples, desde comenzar el día, el desayuno, asearse, vestirse, iniciar las rutinas que sea, recorre el día entero y alcanza el momento del descanso, tantas veces lo interrumpen y machacan el sueño con desvelos y preocupaciones...

Hay que estar allí... día tras día y aguantarse, aceptar, elaborar el duelo del proyecto que no pudo ser y encontrar en ello la propia capacidad de amar la vida, de amarse, de amar al otro, para seguir adelante con la fuerza que solamente se saca de alguna rendija del alma. Sin engaños y sin mentirse sobre lo que sucede, la condición propia o de nuestro hijo o de quien nos encontremos en la circunstancia de cuidar.

No es fácil...la tarea de criar y/o cuidar de una persona con discapacidad, no es nada fácil... o como persona que, teniendo alguna condición de discapacidad, crecer y buscarle la vuelta a la vida para realizarse integralmente y en plenitud. Hay mucho de frustrante, de agotador, de sobre exigencia que afrontar, de trabajo de compensación para manejarse en un mundo que la mayor parte de las veces -aunque diga que si- no toma en cuenta las dificultades que hay que atravesar en la vida diaria.

¿Y la sociedad argentina?

La discapacidad como consideración social y jurídica en Argentina tiene antecedentes que se remontan a fines de los años sesenta y durante los años setenta del siglo XX.

Por ejemplo, la ley 20.475 (1973) que establece el otorgamiento de las jubilaciones por discapacidad o la creación por decreto del año 1969 del Servicio Nacional de Rehabilitación que entre otras cuestiones debía ocuparse de las escuelas especiales y centros de asistencia, de promover la formación profesional para la rehabilitación y diferentes terapias, etc.

Otra norma emblemática fue la Ley 22.431 (1981): Conocida como el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, fue una ley fundamental en su momento. Estableció un régimen de protección para asegurar la atención médica, la educación y la seguridad social de las personas con discapacidad. Creó el Certificado de Discapacidad (CUD) y definió una serie de beneficios y medidas de acción positiva, como la accesibilidad física, los pases de transporte gratuitos y un cupo de empleo para el sector público.

Dicha ley estableció la definición de discapacidad como: "una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración(...)"

Finalmente, para citar resumidamente el marco jurídico histórico:

Ley 24.314 (1994): Esta ley introdujo normativas específicas sobre la accesibilidad de personas con movilidad reducida en edificios y espacios públicos. Es la base de las regulaciones de rampas, ascensores y adaptaciones arquitectónicas.

Ley 24.901 (1997): Creó el Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad. Esta ley es crucial porque estableció:

• la obligatoriedad de las obras sociales y del Estado de brindar una cobertura integral de las prestaciones necesarias para la rehabilitación, como la educación especial, terapias y tratamientos.

Desde esta perspectiva surgieron la mayoría de los centros profesionales de atención a las diferentes discapacidades, así como las escuelas especiales. El criterio que imperó fue denominado "médico-rehabilitador" o asistencialista y tutelar.

Los críticos a esta perspectiva plantearon que las personas con discapacidad eran vistas como objetos de caridad, protección o rehabilitación médica. Las regulaciones se centraban en la previsión social, la exención de impuestos y el acceso a determinados beneficios, más que en el reconocimiento de derechos plenos.

En el año 2008 se sancionó una ley que posicionó el eje en otro paradigma: considerar la discapacidad como un fenómeno social y de derechos humanos, que resulta de la interacción entre una persona con una deficiencia y las barreras del entorno (físicas, sociales, de actitud, etc.), que impiden su plena participación en la sociedad.

Efectivamente, la Ley 26.378 (2008) es la ley que aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, que fueron aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006.

Esta ley incorpora formalmente este tratado internacional al ordenamiento jurídico argentino. Posteriormente, la Ley 27.044 (2014) le otorgaría a la Convención un rango aún mayor, el de jerarquía constitucional.

Básicamente la ley plantea: el cambio de paradigma, pasando del antiguo modelo médico-rehabilitador a un modelo social de la discapacidad -como ya afirmamos- donde las barreras del entorno (sociales, de actitud, físicas, etc.) son las que impiden la participación plena de las personas, y no la deficiencia en sí misma. Obliga a los tres poderes, el Poder Legislativo, Ejecutivo y Judicial de la Nación, así como los gobiernos provinciales, que están obligados a adecuar sus políticas, leyes y acciones a los principios de la Convención. Y establece que son derechos exigibles, aquéllos postulados en la Convención (como la inclusión educativa, la accesibilidad, el empleo y la participación en la vida política y cultural) que se vuelven directamente exigibles y cualquier persona puede recurrir a la justicia para hacerlos valer si son vulnerados.

Pasar del paradigma médico-rehabilitador al social basado en los derechos humanos (en la letra de ley) implicó un largo camino que en lo personal me tocó recorrer desde mi época de estudiante de la carrera que entonces se llamaba de Enseñanza Diferenciada y Reeducación (ingresé en el año 1979), y hoy la conocemos como Educación Especial y luego cursando mi segunda carrera de grado: Psicopedagogía.

Transcurrieron más de cuarenta años y viendo el recorrido, entiendo que no se trataba de reducir a un versus entre paradigmas enfrentando sus perspectivas, sino de integrar las miradas y enriquecerlas. Ya que ese antagonismo trajo consecuencias muy negativas para la educación de las personas con discapacidad.

Por ahora me pregunto: ¿En qué momento se volvió un negocio mezquino y tramposo?

¿En qué momento la inmoralidad le ganó al mínimo sentido ético para hacer las cosas y la discapacidad se volvió un escenario de fraude más? A expensas de que las personas discapacitadas son las más perjudicadas en este reviente de la cosa pública.

Y me surge otra pregunta: si tenemos las leyes que ya obligan a Nación y a las Provincias a disponer de los medios necesarios para cumplir con las condiciones establecidas como derechos exigibles ¿no habría acaso que hacer cumplir las leyes vigentes? ¿A presidente y gobernadores? ¿A jueces y legisladores? ¿A prestadores, obras sociales y todo organismo intermedio? ¿Hace falta este circo romano detestable y carente de conocimiento histórico sobre los marcos jurídicos de Argentina?

Leo y releo todo lo que está a mi alcance sobre la Ley de emergencia para discapacidad y lo único que encuentro es que repite aspectos que ya están contemplados en las leyes vigentes... Salvo en el caso del Sistema de Prestaciones que con un par de resoluciones que indiquen los mecanismos de actualización de aranceles, así como las evaluaciones y auditorías de los organismos que prestan servicios y el modo en que la regularización de las deudas podría encauzar un ordenamiento del mismo sistema. De lo que se trata es que se dejen de cometer estafas y se cumplan las leyes.

La gestión en el área ejecutiva también es deplorable.

No es sólo una cuestión de detectar los casos fraudulentos, que, por supuesto los hay y en cantidad escandalosa, sino también de prestar atención al sector de la discapacidad que ha permanecido en un estado de emergencia "de hecho" por la falta de actualización de aranceles y el atraso en los pagos a prestadores, lo que ha llevado a múltiples movilizaciones y reclamos desde hace años. Hay servicios que ofrece el estado provincial (por ejemplo, el caso en Córdoba del Profe, ahora Programa federal de salud) cuando en realidad es un milagro obtener que cumplan algo luego de toneladas de trámites...pero figuran muy bonitos en la web o en el discurso político. Las escuelas especiales han sido vaciadas para convertirlas en centros técnicos de asistencia interdisciplinaria que supervisa el trabajo de las docentes (DAI) en las escuelas comunes y escasamente tienen algún pequeño grupo de alumnos, han sido desfinanciadas, desprovistas de recursos y debilitadas en su dinámica institucional. Las obras sociales se atrasan meses en los pagos si es que los efectivizan, los aranceles están siempre muy por debajo de lo mínimo indispensable y esta realidad es un grito a voces que todos los responsables han desoído.

Los padres o las personas con alguna necesidad de atención que requiera asistencia del estado provincial o nacional, deben deambular rogando una prestación, mendigando una inscripción en algún centro o escuela especial después de someterse a entrevistas y evaluaciones que tantas veces son realizadas ignorando a la propia persona discapacitada o a su familia.

La inclusión educativa forzada a la que se expone a los estudiantes con discapacidad (que alcanzan aproximadamente el 5% de la matrícula nacional) se ha vuelto paradójicamente una trampa para muchos casos de niños o adolescentes que debieran recibir una educación especial acorde a sus necesidades y terminan perdidos en la maraña del concepto rígido respecto a su derecho a ser incluido en la escuela común que resulta una condena más que una oportunidad educativa. Ya que, en esos casos, transitarán por la escuela, pero no será un verdadero proceso formativo ni de socialización, sólo un "como si".

A su vez, las familias son arrastradas a obedecer una decisión ministerial, o de algún equipo interdisciplinario que antepone el concepto a la realidad de la persona y son testigos impotentes de un derrotero escolar deficiente, errático, permisivo (los aprendizajes no importan, lo que cuenta es la inclusión), ilusorio.

Una vez más la creencia fundamentalista le gana a la realidad y ello resulta en muchísimas historias de formación escolar frustradas o entorpecidas por una pretensión de incluir a cualquier costo sin considerar ni los recursos (humanos y materiales) necesarios, así como la propia disponibilidad de ese niño o ese joven a educarse en un ámbito determinado.

La bandera de los derechos humanos se ha vuelto una alfombra donde esconder los recortes de presupuesto encubiertos a la educación especial, así como una maniobra más ideológica que efectiva en la formación de personas con discapacidad.

Los gobiernos provinciales en general, han descuidado y desmantelado las escuelas especiales, siendo que éstas cumplen una labor insustituible en la vida de los niños y jóvenes que requieren una atención especializada y focalizada en sus necesidades que no puede de ninguna manera abordar un docente en una escuela común ni un docente de educación especial acompañando parcialmente el proceso adentro del aula, ocupando un rol mínimo.

Las especialidades médicas, las profesiones del área de la salud, así como de la educación especial tienen un papel importante en el acompañamiento del desarrollo de un niño con discapacidad y en su formación integral.

¿Cómo ponerle equilibrio y sensatez a la inclusión educativa? ¿cómo distinguir y acompañar cada caso para poder reconocer las necesidades y las oportunidades a lo largo del crecimiento y desarrollo de un niño o un joven para incluirse en un ámbito institucional u otro?

¿Por qué no discutimos esto?

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